S'unir, C'est devenir plus fort
AUDRA est une association d’aide aux familles et aux enfants en situation de handicap de loi 1901 qui a pour but de soutenir et favoriser leur socialisation au quotidien.
Notre association est née de la rencontre de deux couples de parents à l’occasion de la journée d’anniversaire organisée pour leur fils. Jusqu’alors esseulés par la situation de handicap de nos enfants, l’un atteint d’Autisme (AU), l’autre du Syndrome de Dravet (DRA), nous avons pu échanger nos expériences, et partager les problèmes et difficultés auxquels nous sommes confrontés chaque jour.
Animés par la même émotion et le même désir d'action devant la situation de nos enfants, et plus généralement des personnes en situation de handicap, l’idée a fait son chemin et ensemble nous avons décidé de créer AUDRA. Dorénavant, nous ne sommes plus seuls, vous n’êtes plus seuls, et nous ne serons plus jamais seuls !
Alan et le syndrome de Dravet
Alan est un petit garçon aujourd’hui âgé de 11 ans.
A l’âge de 6 mois, il a commencé à faire des crises convulsives, sans forcément de fièvre. Ces crises sont devenues quotidiennes…, puis multiples dans une même journée. Elles pouvaient survenir à tout moment, même lors de son sommeil.
Aucun médecin n’a su diagnostiquer sa pathologie, au-delà de l'épilepsie, jusqu’à ses 4 ans. Au cours de cette période, il a été pris d’une très grosse (et très longue) crise convulsive qui a amené les médecins à effectuer un test génétique, qui a révélé qu’il était porteur du syndrome de Dravet*.
Depuis ce diagnostic, sa vie et celle de sa famille a littéralement changé. Il a fallu accepter le ‘handicap’, et apprendre à vivre avec. Il a fallu, et il faut toujours se confronter à de nombreuses difficultés que ce soit au niveau scolaire, loisir et social.
Une maladie génétique rare de l’enfant
Le syndrome de Dravet se manifeste sous la forme de crises d’épilepsie. Il correspond à ce que l’on nommait auparavant l’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson. Il est également marqué par un retard de développement qui est généralement constaté après l’âge de deux ans. Les enfants présentent souvent une mauvaise coordination des mouvements, des difficultés de langage et des troubles du comportement.
L’Autisme de Luca
Luca est un adolescent de 16 ans diagnostiqué TSA (Trouble du Spectre Autistique).
Bébé, Luca a montré un développement différent des autres enfants ; à l’âge de 8 mois, son regard était fuyant, il semblait rencontrer des difficultés à établir et maintenir le regard. Ce n'est qu'à l’âge de 2 ans que les médecins ont diagnostiqué son autisme. A ce moment, toute notre vie a basculé…, le combat ne faisait que commencer... Nous avons dû nous « battre » pour qu'il ait une scolarité comme les autres et qu'il puisse intégrer les activités périscolaires avec ses camarades. Nous souhaitions juste que notre fils puisse s’épanouir et grandir avec et comme tous les enfants, mais malheureusement, nous avons dû surmonter de nombreuses épreuves. Aujourd’hui Luca rentre en lycée professionnel et vise un CAP, il est en progression constante et nous sommes fiers de notre combat.
Une organisation différente du cerveau… un mode de pensée spécifique
L’autisme est un trouble chronique appartenant aux « Troubles du Spectre Autistique » (ou « TSA »). Ce dysfonctionnement neurobiologique affecte tous les aspects du développement, que ce soit sur le plan intellectuel, moteur ou comportemental. Les troubles sont caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales, des problèmes de communication que ce soit par le langage et par la communication non verbale, ainsi que par des troubles du comportement correspondant à des intérêts et des activités restreints, stéréotypés et répétitifs. Le handicap associé est variable et presque toujours associé à des difficultés d’apprentissage.
